A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) denunciou o desabastecimento de medicamentos nas farmácias especializadas da Secretaria de Saúde do Estado do Pará, principalmente de Bosentana, e os prejuízos para a saúde e qualidade de vida das pessoas da região que sofrem com a doença.
A queixa foi realizada em maio deste ano, mas até o momento poucas atualizações foram feitas, segundo os próprios pacientes relatam ao Ver-o-Fato, por meio da entidade. Os relatos dos pacientes carentes dos medicamentos vieram via Central do Pulmão e demais canais de comunicação da ABRAF, organização da sociedade civil sem fins lucrativos que apoia a comunidade afetada pela Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) e defende os interesses dos pacientes, entre eles acesso a tratamento adequado.
Entre as dificuldades decorrentes da ausência do medicamento, conforme informações cedidas pelos pacientes, estão a fraqueza, falta de ar, dores no peito, câimbras e sangramento nasal.
“Tenho sentido bastante fraqueza e indisposição, além da falta de ar que está sendo amenizada pelo uso de outro medicamento receitado pela minha médica, já que o Bosentana está em falta e sem previsão de chegada aqui em Belém”, conta a paciente Gabrielly Fernanda Ferreira da Silva, de 20 anos.
Gabrielly foi diagnosticada com a doença aos 3 anos de idade e sofre também de cardiopatia congênita, condição que agrava a HAP e reafirma a necessidade do medicamento, que é receitado para melhora da qualidade de vida e redução da taxa de piora clínica dos pacientes que convivem com a patologia.
Para ajudar no reconhecimento da doença e dar visibilidade ao tema, Gabrielly e outras pacientes criaram um grupo de escuta ativa no WhatsApp e um perfil no Instagram para falar sobre a condição, diagnóstico, sintomas e tratamentos e contar a história real de vida das pessoas que enfrentam a falta de medicamentos há cinco meses.
Outros remédios em falta
“Além da Bosentana, reforçamos a necessidade de termos disponíveis todos os medicamentos previstos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar nos estados brasileiros e no Distrito Federal. O PCDT foi publicado há um ano, em julho de 2023, mas até hoje não chega de fato aos pacientes. O medicamento selexipague ainda não está sendo fornecido na maioria dos estados, inclusive no Pará. A ausência de tratamento adequado e o desabastecimento ameaçam a vida dos pacientes, que não têm condições de arcar com os custos elevados dos medicamentos”, explica Flávia Lima, presidente da ABRAF.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, a hipertensão pulmonar é uma condição crônica, rara, progressiva e de difícil diagnóstico que afeta cerca de 2 milhões de pessoas no Brasil, sendo quase 100 mil delas diagnosticadas com a hipertensão arterial pulmonar. Por isso, a ABRAF luta para defender os direitos daqueles que convivem com a HAP e garantir mais qualidade de vida e dignidade aos pacientes.
Com a palavra, a Sespa
A equipe de reportagem do Portal Ver-o-Fato entrou em contato com a Secretaria de Saúde do Estado do Pará e até o presente momento não obteve retorno para atualização da matéria. O espaço está aberto à manifestação.
