Projeto de lei do deputado Raimundo Santos (PSD-PA), que tramita na Câmara dos Deputados, prevê benefícios iguais com inclusão e acessibilidade
Pessoas com a Síndrome de Hutchinson-Gilford, ou progeria, também conhecida como envelhecimento precoce, causada por uma desordem genética considerada rara que afeta um indivíduo a cada 4 a 8 milhões de recém-nascidos, deverão ter os mesmos direitos de brasileiros com deficiência. É esse benefício previsto no projeto de lei nº 3.569, apresentado no dia 14 passado pelo deputado federal Raimundo Santos (PSD-PA).
A proposição, que já tramita na Câmara dos Deputados, prevê o adendo do parágrafo 3º ao artigo 2° da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ou Estatuto da Pessoa com Deficiência, “para “estabelecer que os indivíduos diagnosticados com a Síndrome de Hutchinson-Gilford terão os mesmos direitos das pessoas com deficiência”.
A progeria, do grego “geras”, o mesmo que “velhice”, tem como características clínicas e radiológicas provocar o envelhecimento precoce das pessoas acometidas até dez vezes mais rápido do que o esperado para a idade que possuem. Como comparativo, uma criança com dez anos apresenta uma aparência de 70 anos.
Até o final de fevereiro do corrente ano, conforme pesquisas, existiam cerca de 400 pessoas em várias partes do mundo que viviam com a condição e eram estudadas pelo Progeria Research Foundation, com base nos Estados Unidos. Na ocasião, o Brasil totalizava nove registros.
De acordo com dados científicos, os primeiros sinais da doença, que provoca olhos proeminentes e veias cranianas salientes, são em geral manifestados por volta do décimo oitavo mês de vida da criança. Como consequência e de forma gradativa, os cabelos ficam embranquecidos e passam a cair, a gordura subcutânea diminui, as articulações sofrem enrijecimento, a pele apresenta textura mais fina e enrugada e a audição é prejudicada, além do surgimento de problemas como osteoporose e artrose. Sabe-se que as faculdades de inteligência, memória e capacidade de aprendizagem, no entanto, não são afetadas.
Os estudos apontam que a pessoa com essa enfermidade falece por complicações vasculares: arteriosclerose, derrame e ataque cardíaco. A expectativa de vida gira em torno dos 8 aos 15 anos, podendo chegar aos 21.
Segundo os levantamentos, apesar de ter base genética, a doença não é, em geral, transmitida na família. Por se tratar de uma mutação aleatória dos genes, as possibilidades de uma família em que há uma pessoa com a síndrome de ter outro bebê que seja portador da síndrome é a mesma para qualquer outro casal ao redor do mundo.
IGUALDADE DE DIREITOS
“Nesse contexto, devido à baixa expectativa de vida e aos diversos sinais e sintomas associados à síndrome que aumentam as despesas com tratamentos de saúde, muitas vezes com valores impeditivos para a maior parte da população, apresento essa proposição legislativa com vistas a equiparar os indivíduos diagnosticados com a doença à pessoa com deficiência”, diz um trecho do projeto de lei, que acrescenta: “Assim, busca-se promover a inclusão social desses pacientes e o acesso a melhores condições de vida, de forma a assegurar, mormente, o princípio da dignidade da pessoa humana, que é um dos fundamentos da República Federativa do Brasil, previsto na Carta Magna brasileira em seu artigo 1º, inciso III”.
O deputado Raimundo Santos, em seu PL, pondera: “O Estatuto da Pessoa com Deficiência teve como base para sua elaboração a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Organização das Nações Unidas, que foi realizada no ano de 2006. O objetivo precípuo da norma foi promover a inclusão e a acessibilidade em diversas dimensões da vida da pessoa com deficiência. Assim, reforça-se também a importância de que as necessidades dos indivíduos diagnosticados com a Síndrome de Hutchinson-Gilford sejam percebidas para melhor integração desses pacientes na sociedade”.
O parlamentar destaca que o art. 2° do referido Estatuto dispõe o seguinte: “Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.
SÍNDROME E ARTE
A progeria é chamada também de “doença de Benjamin Button”, inspirada na arte cinematográfica com fonte em inovadora criação literária. Recorda-se do icônico conto do famoso escritor norte-americano F. Scott Fitzgerald (1896-1940), publicado inicialmente em maio de 1922, que virou o conhecido filme homônimo “O Curioso Caso de Benjamin Button”, de 2008, que levou três prêmios Oscar (melhor direção de arte, efeitos especiais e maquiagem), do diretor estadunidense David Fincher (1962), relatando a impressionante história de um homem que nasce velho e sobre o qual é feito triste diagnóstico por um médico ao ser abandonado ainda bebê na porta de desconhecidos: “Certamente é um recém-nascido, porém com todas as doenças de um velho de 80 anos – não deve sobreviver por muito tempo”. Mas, como a inesquecível produção mostra, não é o que ocorre.
