Enquanto a família da bebê Laurinha, de 9 meses, divulga a campanha para salvar a vida da criança, que precisa com urgência do medicamento Zolgensma para continuar vivendo, a advogada Anaisa Banhara ingressou na Justiça Federal com agravo de instrumento contra decisão de primeira instância, para obrigar o Sistema Único de Saúde (SUS) a pagar o tratamento.
O portal Ver-o-Fato apurou que a petição inicial da ação de obrigação de fazer com tutela de urgência contra a União, ajuizada por outro advogado, foi indeferida por uma juíza federal. A família então optou pela doutora Anaisa Banhara, especialista em causas do tipo, que já conseguiu outras decisões favoráveis a pacientes em situação de risco de vida.
O agravo de instrumento está nas mãos da desembargadora Daniele Maranhão, do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF 1), que deverá decidir o caso. A bebê Laurinha e os pais estão em uma corrida contra o tempo para conseguir o remédio, que é considerado o mais caro do mundo, custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) e não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Em uma ação que tramitou na Justiça Federal, no ano passado, a família da bebê Marina Macêdo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, conseguiu a quantia que faltava para comprar o medicamento para a menina.
Marina também foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), a mesma de Laurinha, e dependia do remédio Zolgensma para conseguir interromper o avanço da doença. O pagamento do restante do valor, repassado pelo Governo Federal após determinação judicial, ocorreu no dia 11 de setembro do ano passado.
Os pais de Marina entraram na Justiça em fevereiro e em março, uma decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região estabeleceu que a União deveria garantir o pagamento do medicamento a Marina. A família conseguiu uma liminar favorável ao pedido, em agosto. O depósito de R$ 10 milhões ocorreu naquele mesmo mês, no entanto, devido à alta do dólar, o valor do remédio também subiu, e a família precisou aguardar a transferência dos R$ 2 milhões restantes, o que ocorreu em setembro.
Os pais de Marina compraram o remédio e ela recebeu a dose única do Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas células são responsáveis por ações como respirar, engolir e mover-se. Por isso, pacientes podem apresentar sintomas como perda da força muscular ou dificuldade para manter a cabeça erguida.
Até o momento, não há cura para a doença. A atrofia varia dos tipos 0 a 4, com o primeiro estágio verificado antes do nascimento, e o último, entre os 20 ou 30 anos. A escala depende do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Com o comprometimento de cada vez mais neurônios motores, devido à falta da proteína, a doença pode levar à morte. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio mais caro do mundo no Brasil. No entanto, não há previsão de quando ele começará a ser distribuído.
Ainda em agosto do ano passado, uma família conseguiu comprar o Zolgensma depois de promover uma campanha na internet. Ainda assim, muitas crianças ainda dependem do remédio, que só pode ser administrado até os 2 anos, para conseguir tratar a AME.
